DOSSIER DE PRESSE 2003

HANDICAP LA VIE ET RIEN D’AUTRE

SOMMAIRE 
LA VIE ET RIEN D’AUTRE  
LE HANDICAP : DEFINITION, ORIGINE, TYPOLOGIE 
LA PRISE EN CHARGE DU HANDICAP CHEZ L’ENFANT ET SON EVOLUTION  
LA PRISE EN CHARGE DU HANDICAP CHEZ L’ADULTE
PAROLES…
REPERES 

  

Ce dossier a été réalisé avec le concours du Docteur Néjib Khouri, Chirurgien Orthopédiste à l’Hôpital St-Joseph et du Docteur Philippe Denormandie, Chirurgien Orthopédiste à l’Hôpital de Garches et responsable de la mission handicap à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.

LA VIE ET RIEN D’AUTRE

Le handicap fait aujourd’hui l’objet d’une réflexion qui intègre l’ensemble des acteurs du champ social. Organisation de manifestations à résonance nationale, débats ou interventions publiques de personnalités, le handicap a une visibilité médiatique particulièrement forte. Mais le but de ce dossier n’est pas seulement d’emprunter des chemins trop souvent parcourus en mettant l’accent sur les aspects les plus négatifs du problème (difficulté d’intégration, limites des politiques publiques, regards d’exclusion, auto-dépréciation…)

Tout au contraire, les paroles recueillies ici, qu’elles émanent de chirurgiens orthopédistes ou des médecins profondément engagés dans la lutte au quotidien pour la prise en charge du handicap,  des familles ou des personnes handicapées elles-mêmes qui n’hésitent plus à parler de leur bonheur et de leur capacité à transformer ce handicap en atout, dessinent une nouvelle vision de la question. Laurent, un de nos interlocuteurs, infirme moteur cérébral de naissance, revendique clairement et nettement sa différence, non pour la déplorer mais pour en faire un atout de vie : « je suis différent et j’en parle. »

Un atout de vie : expression paradoxale ? Le mot même de « vie » semble en effet antinomique avec l’existence de la personne handicapée enfermée dans sa souffrance et sa singularité. Toutes les techniques les plus novatrices mises en œuvre par la chirurgie orthopédique, tous les protocoles bâtis pas à pas avec les personnes handicapées et leurs familles par des équipes médicales pluridisciplinaires, toutes les décisions thérapeutiques parfois complexes et difficiles à prendre sont conçues dans une perspective unique qui les légitime.

Il ne s’agit donc plus aujourd’hui de penser seulement le handicap en soi, comme un manque ou une perte,  mais de considérer la personne handicapée comme un être humain à part entière avec un droit légitime au bien être et au confort de vie. La lutte collective pour assurer une véritable qualité de vie à la personne handicapée s’inscrit dans la durée. Les problématiques de l’enfant handicapé ne sont pas celles de l’adulte. Les réponses sont multiples et envisagées en impliquant des modes de prise en charge diversifiés. Mais la philosophie d’action, le principe directeur d’intervention que privilégient tous nos interlocuteurs reste identique : permettre à la personne handicapée de devenir autre chose que son handicap, lutter pour qu’elle soit aux yeux des autres et à ses yeux non plus une personne assistée mais le sujet de sa propre vie, d’une vie pleine et significative, d’une vie où la notion de progrès tant physique que psychologique est valorisée.

Cette démarche collective et égalitaire, fondée sur la confiance et la participation, doit placer la personne handicapée au centre de l’effort mené par les thérapeutes en sa faveur. Elle n’est jamais aisée. En matière d’amélioration du handicap, les progrès ne sont pas toujours fulgurants. Cette lutte est une longue patience, mais elle porte ses fruits. Il est essentiel, au travers de témoignages significatifs, de rendre compte du travail de fond des équipes médicales pluridisciplinaires qui agissent avec toute leur passion, toute leur expertise, tous leurs moyens pour réduire les effets du handicap et assurer l’intégration harmonieuse de la personne handicapée dans la société avec pour devise : « la vie et rien d’autre. »

LE HANDICAP : DEFINITION, ORIGINE, TYPOLOGIE

Selon les travaux de Phillip qui datent des années 1980, le handicap doit être défini à travers trois éléments d’évaluation :

• la déficience qui renvoie à l’altération d’une fonction psychologique, physiologique ou anatomique sous la forme de perte (amputation ou sclérose) ou de dysfonctionnement de diverses parties du corps ou du cerveau.
• l’incapacité qui constitue une réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir de façon normale une activité et de réaliser des actes élémentaires (se tenir debout, s’habiller, parler…).
• le désavantage, conséquence de la déficience ou de l’incapacité qui produit des effets sur les conditions d’intégration sociale, scolaire ou professionnelle de la personne handicapée.

Cette définition est le fondement de la classification internationale du handicap (CIH) élaborée par l’OMS et adoptée par la France en 1988 comme référence des nomenclatures statistiques sur le handicap. (Source : www.social.gouv.fr).

Une fois cette définition posée, il convient d’essayer de procéder à une typologie du handicap qui concerne en France près de 2 millions de personnes (voir infra tableau chiffres clefs) qui souffrent d’un handicap sévère, durable.  Il n’est pas à première vue aisé d’établir des catégories fixées pour procéder au classement des handicaps. Opposer, par exemple, le handicap moteur et le handicap mental ne constitue pas un élément pertinent de classification : un enfant polyhandicapé souffre à la fois de déficiences physiques et de déficiences mentales et intellectuelles. De nombreux spécialistes préfèrent avoir recours à un autre classement qui souligne la différence entre handicap congénital et acquis, évolutif et non évolutif.
                     
Esquisse de typologie

C’est la date d’apparition du handicap qui constitue la référence. Etre handicapé depuis toujours est très différent de l’être après une période normale. Le handicap congénital ou inné est celui qui est présent dès la naissance; c’est le cas, par exemple, dans des maladies comme l’agénésie qui se caractérise par l’absence d’un membre à la naissance ou la trisomie 21, maladie due à une anomalie chromosomique.

Le handicap est défini comme acquis, si son apparition survient après la naissance qu’il s’agisse du nourrisson, de l’enfant ou de l’adulte. La sclérose en plaques en est une illustration : c’est une affection neurologique gravement handicapante, qui atteint des sujets jeunes entre 20 et 40 ans.  Certaines maladies sont évolutives comme la sclérose en plaque dont les effets invalidants s’aggravent avec l’âge ou la polyarthrite.

D’autres affections handicapantes sont considérées comme non évolutives qu’il s’agisse de l’IMC (infirmité motrice cérébrale), de la polio, ou de traumatismes lourds liés par exemple à des accidents de la route, traumatisé crânien, blessé médullaire ou tétraplégie). Dans ces traumatologies, si la maladie en soi n’est pas proprement évolutive, on constate que les incapacités, elles, évoluent et dans une sens négatif.

D’où l’importance des pratiques mises en œuvre par les chirurgiens orthopédistes pour assumer les conséquences et les séquelles des handicaps moteurs induits par telle ou telle maladie ou affection. Il est essentiel de souligner ici qu’aucun traitement ne permet de s’attaquer aux causes de ces atteintes motrices.

En revanche, la chirurgie orthopédique, avec ses techniques nouvelles et sa vision globale du handicap, est en mesure d’assurer la prise en charge précoce, permanente et personnalisée des personnes  handicapées. Avec une préoccupation constante : retarder la progression du handicap, limiter la gêne occasionnée par celui-ci, et assurer le meilleur confort de vie à la personne handicapée.

Cette démarche prend toute sa signification dès l’enfance : une période de croissance où tout se met en place et où des interventions peuvent avoir lieu avec des bénéfices extrêmement tangibles en matière de réduction du handicap moteur.

LA PRISE EN CHARGE DU HANDICAP CHEZ L’ENFANT ET SON EVOLUTION 

La chirurgie orthopédique visant cette prise en charge chez l’enfant a fait, au cours de ces dernières années, d’énormes progrès techniques. Ces avancées, comme nous le verrons, s’inscrivent dans une démarche globale qui, au-delà du geste proprement chirurgical, propose une gestion globale du handicap. Cette conception s’inscrit dans une gestion du temps bien précise : test et évaluation, consultation associant étroitement enfant, famille, et équipe médicale pluridisciplinaire, opération.

« Nous ne sommes pas figés dans la routine ou condamnés à la répétition », souligne le docteur Khouri, chirurgien-orthopédiste, à l’hôpital Saint-Joseph à Paris. « S’agissant des enfants, nous proposons une stratégie globale de correction de leur handicap ». Cette démarche passe d’abord par une évaluation précise de la situation du patient. Examen clinique, définition des carences, évaluation rendue plus performante grâce à des analyses et des procédés techniques innovateurs (test de la marche avec des pastilles pour enregistrer l’activité musculaire, examens vidéo, test de la répartition des charges pour voir si le patient prend ses appuis normalement) sont autant d’éléments qui permettent de mieux évaluer, donc de mieux prendre en charge la personne handicapée. L’évaluation est la clef de voûte de tous les protocoles qui vont être mis en place par la suite dans le cadre d’une procédure longue qui peut s’étendre sur plusieurs années et qui implique un suivi important en terme de rééducation post-opératoire.

Evaluer pour mieux améliorer

L’acte chirurgical est bien évidemment au cœur de la démarche suivie, au cœur du contrat passé entre le chirurgien, l’équipe médicale pluridisciplinaire, et le jeune handicapé, sa famille et ses proches. Mais, l’évaluation précise et objective reste l’étape incontournable sur ce long chemin qui vise à la réduction du handicap et au confort de vie de la personne handicapée avec un objectif fondamental tel que le décrit le docteur Denormandie, chirurgien-orthopédiste à Garches et responsable de la mission Handicap à l’Assistance Publique–Hôpitaux de Paris : « Nous avons pour mission d’améliorer, même discrètement, une gêne précise sans aggraver la situation, d’où l’importance des bilans pluridisciplinaires et des tests avant l’étape chirurgicale proprement dite. »

La seconde étape de ce processus n’est pas moins importante, bien au contraire. Elle est essentielle parce qu’elle conditionne au long cours la réussite de l’opération. C’est le moment délicat de la consultation et donc de la prise de décision. Un moment particulièrement difficile pour tous : « Le protocole de confiance que nous allons conclure avec l’enfant et sa famille me paraît inséparable du protocole médical à mettre en œuvre », affirme le docteur Khouri. « Sans ce contrat moral, rien ne me semble possible. C’est la condition du succès de l’opération et surtout de la rééducation. Très souvent, les enfants et leurs parents ont la crainte que l’intervention aggrave le handicap. Nous sommes conscients de ce risque et nous faisons tout pour l’éviter. Les familles prennent le temps pour décider et ils adhèrent au projet. ».

L’enfant ou l’adolescent souffrant d’un handicap moteur se trouve au centre du processus. Les équipes soignantes ont à cœur d’intégrer le jeune handicapé et les siens dans les protocoles de réduction du handicap, en tenant un discours précis et franc sur les conséquences de l’opération, sur les souffrances éventuelles, sur le caractère contraignant de la rééducation ultérieure. Bien évidemment, ce consentement et cette adhésion au projet du patient lui-même ne sont pas envisageables dans le cas d’un enfant polyhandicapé. En revanche, s’agissant d’un jeune IMC, et le cas de Laurent est à cet égard emblématique (voir encadré PAROLES), une participation du patient à la décision est très fortement souhaitée par l’équipe médicale.

S’agissant des risques, on peut avancer l’idée que la pluridisciplinarité des équipes qui prennent en charge la réduction des handicaps moteurs est un facteur de sécurisation de ces protocoles. Tous nos interlocuteurs, chirurgiens orthopédistes, médecins spécialisés, psychologues s’accordent sur ce point et font valoir que ces protocoles lourds et complexes qui impliquent, au-delà de l’opération elle-même, une très longue rééducation allant jusqu’à six mois, exigent d’être pensés par une équipe médicale dédiée. Comment assurer l’autonomie dans la vie de tous les jours ? Comment se déplacer en fonction du handicap (fauteuil, cannes, déambulatoire), quel appareillage prévoir en fonction des besoins du jeune handicapé moteur ? L’intervention chirurgicale n’est pas l’aboutissement, c’est le début d’une forme de libération du corps. Elle est envisagée par une équipe médicale dont le chirurgien orthopédiste est pour ainsi dire le chef d’orchestre. Le handicap moteur implique des problèmes médicaux de toute nature. « Il faut croiser les savoirs  et pouvoir dialoguer entre spécialistes dans le meilleur intérêt du patient » indique le docteur Tetiot, médecin rééducateur, « ceux du chirurgien orthopédiste, du médecin rééducateur, de l’orthoprothésiste, du neurologue, et éventuellement d’autres spécialistes (psychiatres, urologues… )».

Faire adhérer le handicapé à son devenir

La réduction du handicap est œuvre collective et modeste : elle implique d’aller à l’essentiel en faisant une synthèse raisonnable des points de vue de manière à faire adhérer le patient à son devenir. Parce qu’il y a un devenir et un avenir pour un enfant handicapé, dès lors qu’il est pris en charge assez tôt. Le progrès en matière de handicap, cela existe. Les progrès techniques sont significatifs et prometteurs. En termes d’actes chirurgicaux, d’accompagnement médical, les choses bougent et évoluent positivement. Ce constat se vérifie également en matière d’appareillage. Les avancées en ce domaine jouent un rôle déterminant dans la stratégie rééducative des enfants handicapés, IMC ou polyhandicapés (voir définition dans l’encadré) avec un double objectif : prévenir les déformations et offrir la possibilité à l’enfant de s’épanouir sur le plan psychomoteur et relationnel. Au-delà, c’est sans doute notre regard sur la personne handicapée qu’il faut modifier en profondeur et sur sa capacité à progresser. « C’est une énorme victoire en termes de qualité de vie, d’épanouissement et de valorisation de lui-même pour un patient IMC que de passer du fauteuil à la station debout en s’aidant de béquilles », tient à souligner le docteur Khouri. « C’est également extraordinairement important pour un enfant polyhandicapé d’être en mesure de ne plus être couché en permanence et d’être installé en fauteuil moulé. En effet, cette station verticale conquise est la condition nécessaire au meilleur accomplissement des fonctions vitales.

Chaque situation de handicap moteur, si difficile qu’elle soit, connaît des avancées en matière de gestion du handicap, les protocoles mis en œuvre par les équipes aident les personnes à mieux vivre, à ne plus être l’objet de leur situation de handicap mais à être le sujet de leur vie. Pour les enfants et les adolescents, c’est un plus de vie, un confort d’existence qui est visé, loin de l’acharnement thérapeutique, loin d’une vision miraculeuse qui mettrait entre parenthèses le handicap. Si l’on ne fait pas de miracles, on peut aujourd’hui améliorer significativement le confort de vie du malade.

LA PRISE EN CHARGE DU HANDICAP CHEZ L’ADULTE

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, la nécessité d’assurer la meilleure prise en charge possible de la personne handicapée adulte n’est pas une idée qui coule de source. Se battre pour des enfants ou des adolescents handicapés constitue, depuis plusieurs années, une préoccupation majeure. Pour les adultes handicapés, on constate, si ce n’est un désintérêt, du moins une certaine forme de fatalisme un peu désabusé : « Ils sont appareillés, installés en chaise. Ils se sont habitués à leur situation et en ont pris leur parti… » Des propos imaginaires mais qui sous-tendent un certain nombre d’attitudes et de comportements largement disséminés dans l’opinion courante. La réalité dément bien évidemment ces réflexions lénifiantes. Le handicap chez l’adulte est un problème majeur. Il implique, au-delà de l’aspect médical et chirurgical, une prise de conscience des spécificités du handicap chez l’adulte, de la masse de problèmes qu’il soulève. Il contraint tous les acteurs de la société civile à trouver, ce qui n’est pas facile, des solutions pluridisciplinaires, collectives, et sur mesure à la situation que doivent affronter les adultes handicapés au quotidien, quelle que  soit la nature de leur handicap.

La dimension psychologique du rapport au handicap est une donnée majeure de l’attitude de la personne handicapée parvenue à l’âge adulte. Le rapport qu’elle entretient avec son corps et la conscience qu’elle prend de sa différence doivent être intégrés dans toute prise en charge digne de ce nom, à ce moment de la vie où l’expression du handicap prend toute sa signification. Tous ces processus psychologiques sont subtils. Ils dépendent de la nature de handicap, de son caractère acquis ou inné, du moment où le handicap est apparu (enfance ou âge adulte). « J’ai à l’esprit, remarque le Docteur Denormandie, le cas de ce jeune IMC adulte qui refusait toute forme d’intervention chirurgicale de peur que son état s’aggrave. » Et cette défiance vis-à-vis de tout ce qui se pourrait remettre en cause un équilibre difficilement conquis est parfaitement compréhensible.

La crainte de la régression

D’où l’importance d’une parole médicale qui permette de battre en brèche l’idée que toute intervention de chirurgie orthopédique risque de faire régresser et d’aggraver encore plus ce handicap. L’objectif de base de cette chirurgie dédiée aux adultes est de leur permettre de monter une nouvelle marche, jamais de redescendre l’escalier. Cette dimension du problème impose aux soignants d’être en mesure de passer des contrats clairs avec les personnes handicapées qu’ils soient fonctionnels (comment améliorer sa marche), hygiéniques (comment améliorer le fonctionnement des voies d’élimination naturelles), antalgiques (comment diminuer et réduire déformations et douleurs), esthétiques (comment permettre à une jeune patiente aux articulations déformées de porter une bague).

Il est une idée à souligner et à répéter sans cesse et ce, contre les opinions reçues : la personne  handicapée, même dans le cas d’un handicap lié à une maladie non évolutive, ne voit pas son état de santé se stabiliser, bien au contraire. Elle  peut être affectée comme un patient valide par une série de problèmes de santé qui, dans son cas, vont avoir des répercussions démultipliées.

De surcroît, s’agissant de la personne handicapée adulte, on minimise ces petites affections qui ne seraient rien en comparaison des souffrances liées au handicap. C’est là une vision à la fois réductrice et illusoire de la personne handicapée. Lui refuser l’accès aux soins dispensés aux personnes valides, c’est l’enfermer encore plus dans le ghetto de son handicap et c’est lui dénier d’une certaine manière le droit à l’accès à la santé.

Le docteur Denormandie s’insurge contre cet état et dénonce ce « désert de soins et de pratiques préventives » auquel est confiné le patient handicapé. Dépistage du cancer du sein, suivi dentaire, traitement de l’ostéoporose, vaccin anti-grippal, les exemples sont légion de ces actions de prévention en matière de santé publique dont sont exclus peu ou prou les personnes handicapées.  Et le diagnostic reste le même : la prévention et le suivi général de l’état de santé de l’ adulte handicapé restent, dans une large mesure, des secteurs d’intervention médicale en jachère dans la France du 21ème siècle. C’est là un problème majeur qui doit trouver des solutions, sous la forme par exemple d’un bilan médical complet, tous les deux ou trois ans, qui permettrait à la personne handicapée d’être examinée par une équipe pluridisciplinaire. Cet examen donnerait la possibilité de prévenir les complications, et de diagnostiquer une pathologie de nature à aggraver le handicap du patient et à lui faire perdre une autonomie chèrement acquise. Ce sont là des complications qu’on peut prévenir. Là encore, un peu d’imagination est requise. La prise en charge de l’adulte handicapé n’est pas seulement affaire d’argent mais également de droit à l’accès aux soins.

Le corps vieillit avec l’âge et le corps de l’adulte handicapé vieillissant n’échappe pas à cette loi biologique d’airain qui s’applique au handicap moteur avec encore plus de rigueur. Avec le temps, sa capacité musculaire respiratoire se réduit, son équilibre fonctionnel se fragilise, et cet affaiblissement conduit à une remise en cause de l’équilibre moteur, dans le cas des patients polios ou souffrant de sclérose en plaques. Ces phénomènes de dégénérescence seraient-ils inscrits dans le marbre de l’inéluctabilité ? Des prises en charge thérapeutiques de ces phénomènes existent. Les équipes médicales disposent de nouveaux produits comme la toxine botulique qui permet d’agir directement sur les nerfs et de diminuer les contractions et de nouvelles techniques, avec des implants qui stimulent électriquement les muscles.

Favoriser une démarche de questionnement

« Le problème c’est l’indication, ce n’est pas le bistouri » précise le docteur Denormandie. Ce qui signifie clairement que la chirurgie orthopédique de l’adulte handicapé ne prend son sens que si elle s’inscrit dans une démarche de questionnement :

• quelles sont les attentes de la personne handicapée adulte par rapport à son confort de vie ?
• quel contrat l’équipe médicale va-t-elle passer avec elle pour atteindre cet objectif ?
• quel lieu de vie privilégier en fonction de la nature et du degré du handicap : maintien à domicile ou choix d’une institution ? mise en place de solutions mixtes, sur mesures ?
• est-on capable de s’attaquer au problème du handicap en amont ?

C’est le cas par exemple des traumatisés crâniens à la suite d’un accident de la route ou des patients atteints d’un accident vasculaire cérébral. « S’agissant de ce type de pathologies, souligne le docteur Denormandie, il est possible d’en limiter les séquelles en termes de handicap, si nous savons mettre en place une chaîne de bonnes pratiques qui va de l’intervention du SAMU  à la rééducation.»

On perçoit qu’au-delà de la gestion strictement médicale ou chirurgicale du handicap chez le patient adulte, la prise en charge du handicap chez l’adulte est une question collective. Elle associe au premier rang la personne handicapée, qui a un droit imprescriptible à participer en pleine conscience, quand la nature de son handicap le permet, à la prise en charge et à l’amélioration de son handicap et, les équipes soignantes qui luttent pour préserver cette qualité de vie, les familles dont l’appui psychologique est un facteur déterminant dans ce combat de tous les jours. Elle inclut également les associations structurées autour de telle ou telle maladie et qui disposent d’une sensibilité particulière aux problématiques spécifiques à ces pathologies et les « accompagnants », par exemple ceux qui exercent dans des institutions pour handicapés mentaux. Ces acteurs de terrain travaillant au quotidien avec cette catégorie de personnes handicapées qui ont leur propre mode de communication disposent des codes qui permettent eux de déchiffrer la plainte et la souffrance de personnes handicapées qui ne peuvent être laissées murées dans leur souffrance. Cette vision d’une prise en charge en réseau inclut également les administrations publiques et, au premier rang, la COTOREP.

« Je crois profondément, dans ce domaine, souligne le Docteur Denormandie, à la confrontation des paroles et des expériences, celle des patients, des familles, des associations, des soignants, des administrations. En matière de prise en charge du handicap chez l’adulte je ne crois pas aux vérités toutes faites. Le drame de la France c’est le tout ou rien. Chaque cas est spécifique ! Il n’existe pas de solution miracle. C’est justement en croisant les points de vue que l’on sera à même de déterminer les solutions qui conviennent au projet de vie de chaque personne. Notre obligation impérieuse c’est de donner tous les moyens à la personne handicapée de vivre au mieux son parcours de vie. »

C’est là un objectif qui implique de la part de notre société la volonté de déployer des moyens significatifs en termes de ressources consacrées à la prise en charge des adultes handicapés dans la perspective de leur assurer ce droit au confort de vie. Cela suppose évidemment des moyens financiers accrus. Gandhi pensait que l’Inde, son pays, serait jugée en fonction de sa capacité à régler le problème de ses « intouchables. » Le jugement qui sera porté sur la France du 21ème siècle sera probablement fonction de son aptitude à construire une société où la personne handicapée sera pleinement restaurée dans ses droits et sa dignité d’être humain.

PAROLES…

Les parents d’Albert, enfant polyhandicapé lourd, âgé de dix ans témoignent de leurs difficultés au quotidien, de leurs souffrances mais également de leurs joies et de leurs espérances.

« Albert n’est pas en mesure de marcher. Il ne dispose d’aucune préhension des mains. Il ne parle pas et s’exprime par des vocalises que nous devons interpréter. Il est totalement dépendant d’une tierce personne pour l’ensemble de tous les actes de la vie quotidienne. Nous essayons en permanence de deviner ce qu’il ressent, parce que nous pensons profondément qu’il une perception du monde, des choses et des gens.

Une perception à lui, des sensations et des sentiments qui font de lui une personne à part entière qui se construit au jour le jour avec notre aide et celle de l’équipe médicale qui l’a pris en charge. Nous ne nous sommes pas aperçus qu’il était handicapé de naissance. A six mois, il ne s’asseyait pas, n’attrapait rien. Nous avons consulté et le premier verdict médical est tombé, impitoyable, votre enfant est anormal. Nous étions totalement désemparés et nous avons ensuite vu  un neuro-pédiatre qui, sans remettre en question le diagnostic précédemment évoqué, nous a aidé à objectiver la situation.

Ce médecin a voulu tenir à la fois des propos sans équivoque pour que nous soyons conscients de la situation d’Albert et, en même temps nous a redonné confiance en nous faisant entrevoir des solutions et en nous affirmant que notre fils n’était pas condamné à être grabataire toute sa vie. Elle nous a dit la vérité mais de manière positive et son attitude nous a ouvert des perspectives d’espérance. Nous avons ensuite rencontré un chirurgien orthopédiste et, à deux ans, Albert  a pu être appareillé et assis dans un siège avec corset. Il est donc passé d’une situation d’enfant couché et allongé en permanence à une position d’enfant assis.

Dès qu’il a été assis avec nous à table, il était comme rayonnant. Cette station assise représentait pour lui comme pour nous une victoire. C’était une phase de progression extraordinaire dans l’ouverture de notre fils au monde extérieur. Ce qui paraît aux yeux des autres une très petite chose, ça représente pour lui et pour nous un progrès énorme. Nous savons que certains parents réagissent autrement et qu’à leurs yeux ce siège est la manifestation tangible d’un handicap. Pas pour nous, c’est un élément qui permet à notre fils de prendre sa place dans ce monde.

Mais nous sommes conscients aujourd’hui qu’en grandissant Albert devra subir des interventions chirurgicales sur les jambes et sur les hanches  pour  asseoir au mieux sa posture, le traitement par appareillage ne suffisant plus. Cette opération, nous savons qu’elle est indispensable et nécessaire à l’amélioration de  son confort de vie. Pendant cinq ou six mois, notre fils va rester allongé et au quotidien cela va nous conduire à  totalement réorganiser notre vie en fonction de cet événement. Pourquoi prendre cette décision ? Parce que nous avons assimilé le handicap de notre enfant et que nous savons qu’une opération de chirurgie orthopédique ne constitue pas dans son cas une forme d’acharnement thérapeutique intolérable.

C’est tout le contraire. C’est assurer à notre fils sur le long terme une vie plus confortable. Mais la décision est dure à assumer. Nous l’assumons pour lui. C’est notre responsabilité. Nous savons que notre enfant ne connaîtra pas le développement d’autres enfants. Cette vérité, nous avons fini par l’accepter. Mais nous avons une espérance qui nous guide, malgré les difficultés, les moments d’angoisse et de désespoir : Albert se développera, à sa manière, dans son univers propre. Il y a une équipe autour de lui. Il est pris en charge médicalement et affectivement. Et puis, il y a, nous, ses parents, qui ne vivons pas dans l’imaginaire de ce que notre fils aurait pu être mais dans la réalité de sa vie que nous luttons pour rendre plus belle jour après jour. »

Laurent, trente ans, est infirme moteur cérébral. Chargé de communication dans une grande entreprise publique, il n’hésite pas à abandonner les propos convenus et parle de son handicap en assumant pleinement une différence qu’il se refuse à ériger en obstacle à sa vie.

« Je suis infirme moteur cérébral de naissance, diplégique à prédominance des membres inférieurs. J’étais un enfant prématuré et mon handicap est probablement survenu à la suite d’une lésion cérébrale lors de ma naissance. Jusqu’à  cinq ans je n’ai pas marché. Au centre de rééducation, j’ai été pris en charge par un médecin rééducateur qui a fait un état des lieux, posé un diagnostic précis qui s’est affiné au fil des années.

Il a joué le jeu de la vérité avec mes parents et moi et nous a indiqué que la rééducation prendrait du temps, impliquerait la mise en place d’un protocole thérapeutique lourd et exigerait patience et volonté. De cinq à  dix ans, j’ai pu me déplacer grâce à des appareils correcteurs courts, des attelles. Ce dispositif me permettait d’accéder à un périmètre de marche très limité.

A dix ans, j’ai été installé en fauteuil, ce qui était déjà pour moi un événement positif. Mon thérapeute pensait toujours mon handicap dans sa globalité et dans son évolution. Toute la démarche de soins qui m’était prescrite était pensée en fonction de mes attentes et de mes besoins. J’étais associé au protocole dès mon plus âge. Je ne me suis jamais perçu comme un objet de mon handicap mais j’ai toujours tenu à être un sujet, quelqu’un qui participe à ma propre évolution. Cette prise de conscience, cette responsabilisation,  a sans doute été facilitée par le fait que j’ai effectué une partie de ma scolarité dans un collège public avec un centre de soins intégré qui réunissait des enfants valides et handicapés.

En ce domaine, l’intégration n’a pas toujours été facile, j’ai dû auparavant affronter beaucoup de problèmes et beaucoup d’incompréhensions pour être scolarisé comme un élève valide. Mais, en 20 ans, les choses me semblent avoir changé de manière positive dans le sens d’une meilleure intégration des handicapés moteurs à la vie scolaire. Je suis favorable à cette osmose scolaire entre les jeunes qu’ils soient valides ou handicapés moteurs.

Mon handicap s’est considérablement aggravé à partir de 10 ou 11 ans et en 1986 -j’avais 13 ans- nous sommes passés au stade de la chirurgie. J’ai subi entre 1986 et 1988 plusieurs interventions qui visaient à me permettre de regagner de la mobilité. Aujourd’hui, je marche avec des béquilles et je n’utilise que très rarement mon fauteuil. Ces opérations étaient lourdes : elles visaient, dans un cas à allonger mes adducteurs, à abaisser mes rotules dans un cas, dans l’autre à remonter entièrement mes os du pied pour me permettre de marcher au mieux.

Ce qui me paraît fondamental c’est que j’ai toujours été partie prenante au protocole conçu avec le chirurgien orthopédiste. Si tu es d’accord, c’était le mot d’ordre de la relation de confiance que j’ai nouée avec mes soignants ; ils m’ont expliqué sans détours ce qu’ils allaient me faire et pourquoi ils allaient le faire, avec mon consentement.  Depuis quinze ans, le protocole de soins perdure. Je suis en contact permanent avec l’équipe médicale qui m’a pris en charge.

J’essaie d’envisager avec eux les moyens les plus adaptés pour améliorer encore ma situation physique. Je suis attentif à la qualité de confort de ma vie et je m’efforce de la préserver. Je suis acteur de mon handicap.

La chirurgie orthopédique, malgré les difficultés, les souffrances, les régressions temporaires, m’a donné comme une seconde naissance. J’ai réappris à marcher, je suis debout. Cela m’a donné une vision du monde à égalité avec les autres. Je suis différent et j’en parle. Dans mon secteur d’activité,  je travaille à ce que se développe une meilleure intégration des personnes handicapées. Mais, quitte à choquer, je me refuse à être l’handicapé de service. J’assume ma différence. Je suis handicapé et alors ? »

REPERES

POLYHANDICAP :

« Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation »
(Définition donnée dans un rapport du ministère du Travail et des Affaires sociales de 1996).

Ce handicap concerne 2 naissances sur 1 000.

INFIRMITE MOTRICE CEREBRALE :

« L’IMC est due à une lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou prénatale. Elle provoque des troubles moteurs qui se traduisent par une paralysie ou des troubles de la coordination du mouvement »
(Définition donnée par le site de l’Association des paralysés de France (www.apf.asso.fr).

En règle générale, les personnes atteintes d’IMC gardent l’intégralité de leurs facultés mentales et intellectuelles.

CHIFFRES :

• entre 650 et 700 000 personnes handicapées hébergées dans des institutions spécialisées.
• 280 000  personnes confinées dans un lit ou un fauteuil.
• 2,3 millions de personnes, vivant, à leur domicile reçoivent une allocation en raison d’un problème de santé ou d’un handicap.
• 84 maladies neuromusculaires dénombrées avec 117 formes qui touchent 30 à 40 000 familles.